我在深圳当老师，康复训练一群来自星星的孩子

生活中，我们时常会听到别人说“我要自闭了”“我可能有自闭症”等言论，但在潘小洁和苹果老师的生活中，自闭症这三个字代表的是一群年龄不到18岁的孩子。

就像中国的残疾人数量高达8500万，平时在街上却甚少看到残疾人的身影一样，同样是在深圳这座一线城市生存的，不仅有上班族、体力劳动者、房东、中介、环卫工人等，还有一群内心世界仿佛与外界相隔的自闭症儿童。

他们就是所谓“来自星星的孩子”，很少与人交流、对视，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁自己的光芒。

今天是4月2日“世界自闭症日”，有数据统计，深圳约有1万名自闭症患者，而这个数据还在随着新生儿的降生而增加。

在我们看不到的地方，一群自闭症儿童正在努力学会，如何拥抱爱着他们的人，和他们爱着的人。

“自闭症，官方的说法应该是孤独症。”

在宝安麻布新村的某栋大楼里面的办公室，潘小洁在采访刚开始，便率先向我传递了一个大众常常误解的信息。

普通人或许无法理解，但在潘小洁看来，相比于自闭症，孤独症在病症表述上更加准确、贴切，目前已受到国内外多个地区国家的官方认可。

而随着采访一步步深入，我也逐渐明白孤独症背后的含义，有人觉得孤独症儿童永远活在自己的世界里，性格冷漠孤僻，实际上，他们普遍拥有一个广阔、丰富而敏感的内心世界，只是受困于身体状况，不知该如何将情感传达给他人。

2009年，潘小洁在宝安区创办了“爱心智慧特殊儿童康复中心”，在当时，大众对孤独症普遍知之甚少、缺乏官方认可和支持的大环境下，运营一家公益性质的特殊儿童康复中心比想象中更艰难。

“招不到老师，资金也总是匮乏，很艰难地撑到了现在。”回忆起过去，潘小洁不愿多言，而把更多的目光投到了康复中心当下的发展。

经过多年的努力，康复中心的专业技能老师增加至60位，每年接收的孤独症儿童数量增加至200名，“能帮助到的孩子越来越多了。”

这些男孩女孩年龄不一，性格各异，但或多或少都有孤独症的症状。

彩色的墙壁，各种动物植物的贴纸装饰，还有儿童专用的保护垫，以及各种玩具、滑滑梯等，康复中心看上去和常见的幼儿园无异，其乐融融的上课场景也随处可见。

*孤独症小朋友正在上一对一个训课

唯一不同的是，在针对一些严重的孤独症儿童一对一教学的个训室里，会明显察觉儿童不一样的地方。

无论是日常生活中，还是新闻报道中，我们都很少接触到孤独症儿童，也不怎么了解孤独症的相关信息，但其实孤独症离我们并不遥远。

据统计，孤独症儿童的患病率约1%，也就是说，100个孩子当中可能就有一个患有孤独症，男童患病比率远高于女童，占比约为4:1，生二胎发生自闭症的概率大约是15%。

接着，潘小洁又向我科普了相关知识，“孤独症的四大特征是社会交往障碍、语言交流障碍、狭隘兴趣和刻板行为，根据病情的程度不同，可分为轻症、中症、重症，同时还有一定概率伴随有多动症、情绪不稳定等症状。”

不仅如此，孤独症最令人绝望的是，作为一种先天性的神经系统发育障碍性疾病，目前并无特效药治疗。

“很多父母得知孩子患有孤独症后，除了悲痛，第一反应都是责怪自己，‘为什么孩子会得自闭症，是不是我们做父母的做得不够好……’。”

关于如何治愈孤独症，潘小洁不是医生，她无法给家长一个肯定的答复，但还好通过后天的教育干预可以逐步改善孤独症相关症状，帮助让孩子慢慢融入社会，而这也是她成立特殊儿童康复中心的原因之一。

*给孤独症小朋友过生日

对于苹果老师来说，她来这里上班纯属误打误撞。几年前，她还在家乡的学校担任老师，后来离职来到了深圳，求职中看到了康复中心的招聘信息。

潘小洁补充道：“我们中心招老师的最重要的要求，就是有耐心、有爱心。”而她很符合要求，在经过几个月的培训后，正式上岗。

尽管我是初次接触苹果老师，但明显感受到这个身形瘦弱的女孩在孤独症教育上投入了非常多的精力，并努力向我传达孤独症教学的特殊之处。

“有的能力弱的小朋友，一般就是先陪ta玩，慢慢地ta就会信任你，配合度越来越高，这个时候就可以提要求。”

*孤独症小朋友日常上课场景

对于外界认为“孤独症儿童都是天才”的看法，潘小洁和苹果老师，并不十分认同。

确实，在孤独症的分类中，阿斯伯格综合征（AS）是其中之一，而牛顿、爱因斯坦这些历史上特别著名的天才人物都患有阿斯伯格综合征，因此这个疾病经常被人们称之为天才病。

*孤独症小朋友的画作

但在庞大的孤独症患者中，属于高智力高功能的天才人物终究是少数中的少数。

苹果老师举了一个例子“就像美剧《良医》里面的主角肖恩，虽然是个天才医生，但在社交上仍然一窍不通。”

对于苹果老师和潘小洁来说，她们现在所做的工作，“就是把这些孩子从他们的洞里拉出来”。

“普通孩子的父母最关心孩子一定要考多少分，而孤独症儿童的家长只希望孩子能正常生活。”有着在公立学校执教的经验的苹果老师对我说。

这句话无疑可以窥见，一个孤独症儿童的家庭所背负的伤痛和压力，潘小洁作为孤独症儿童的家长，对此再清楚不过。

2001年，34岁的潘小洁事业成功，生活顺风顺水，并喜得贵子取名为乔乔，全家人都很开心，精心照料着宝宝。

一直到乔乔3岁，潘小洁的妹妹发现乔乔没有眼神交流，行为刻板，也从来没有喊过一句“爸爸妈妈”，后来特意带乔乔去医院检查，最后被确诊为孤独症。

*小时候的乔乔

面对我们的采访问题，潘小洁主动揭开自己的伤疤，眼含泪光，缓缓述说着她对孩子的疏于关心，“说到这个我很惭愧，每天早上孩子还没睡醒，我就出门上班了，中午匆忙吃完饭，晚上有时加班到10点半……”

孩子被确诊孤独症重症2级的消息宛如晴天霹雳，潘小洁恨上天不公，完全无法接受这一事实，痛苦、绝望、无助的心情也侵蚀着整个家庭，“宁愿用自己的生命去换孩子的健康。”

年幼的乔乔对此一无所知，始终沉浸在自己的世界里，看着这一幕的潘小洁深深明白，作为一个母亲，她无法逃避，只能坚强面对。

当时的国内环境并没有针对孤独症科学详尽的治疗方法，潘小洁能做的并不多，乔乔上了幼儿园后，很快暴露出了活泼好动、不合群、注意力不集中的性格特点。

“在幼儿园去厕所，别人拉他都不拉，吃东西也十分挑食，很喜欢食鸡蛋和豆腐。”

一直到2006年上半年，有一位很热心的家长注意到了乔乔的情况，主动带她去了一所特殊机构，她发现这里的小孩和乔乔是一样的。

就像是抓住了一根救命稻草，潘小洁至今还记得乔乔入学的日子是6月1日，乔乔来到了这所新机构上课、训练，潘小洁也渐渐看到了新的希望，骄傲而激动地对我说“没过多久，乔乔就会叫妈妈了，之后每天都有好的变化。”

对于特殊机构的学费高这一点，潘小洁并不否认，“全天的费用是1400，我当时的工资3000，上午一节1对1小团队课，下午三节，放学后乔乔还会单独补课。”

身边因为经济实力无法支撑孩子继续康复训练，选择退学的家庭不在少数。

潘小洁从来没有想过放弃，而乔乔经过两年多的康复训练，语言能力有了明显的进步，行为问题也改变了很多。

*长大后的乔乔

现如今，乔乔每天的生活规律而平静，“每天早上起床第一件事是收衣服，放进衣帽间，然后刷牙吃早餐，乔乔最怕肚子饿，出门前都会仔细检查锁门，周末他小姨会带他去逛超市……”

听着潘小洁的描述，能明显感受到她的满足和喜悦，当然，看似幸福的生活中，也会有一些烦忧时刻。

比如走在街上，当乔乔不自觉做出一些如手拍肚子、敲牙齿的刻板行为，总会引发周围的人侧目。

在小区里，也有人用着嫌弃的口吻议论纷纷，“你看，他们家有个傻子。”

更不用说，在打球的场馆，有人直接对他们破口大骂，希望他们离开这里。

而潘小洁，不知是天性乐观，还是这些年的经历让她不得不乐观。

“总体我还是觉得比较幸运的，外出遇到乔乔上厕所的情况，我会问问身边的陌生人或者保安大叔，‘能不能帮个忙，我们家孩子能尿尿，但是害怕’，大家都十分理解，愿意去帮助我们。”

成立爱心智慧特殊儿童康复中心后，潘小洁接触到了大量的特殊儿童家庭，也因此了解到不同家庭的困苦。

“想要治愈孤独症，不只要关心孩子，还要关心家长的心理健康。”

康复中心的心理咨询室，就是为家长而建立，帮助他们了解孤独症的现状，形成科学的认知，也站在家长的角度去开导他们的心情。

但不是所有努力都有回报的，“孤独症的最佳治疗年龄是0-6岁，超过这个年龄，效果可能就不是很好了。”

我也因此得知有家长将孩子送到康复中心后，发现孩子一两年没有很大的起色，就放弃了，带回家照顾或者生二胎。

潘小洁十分能理解这些家长的处境和选择，而且相比于放弃的，“坚持的家长也比较多”。

“过去很多家长都不愿意接受采访，不愿让别人知道自己家的伤心事，现在有很多家长主动走出去，寻求帮忙，去参加各种公益宣传活动，让更多的人知道他们这个群体。”

重要的是，来自深圳政府相关的政策扶持和补贴也在不断跟进，2016年，深圳成立了国内首个自闭症中心，依托世界级科研团队，开展孤独症的早诊早治疗。

据潘小洁介绍，在深圳0-6岁期间确诊孤独症，在官方认定的机构进行康复训练治疗，可以领取最高5万元的补贴。

作为一个大量外来务工人员的城市，即使是外地户口的家庭，治疗孤独症的部分费用，也可以报销。

“端午节或者儿童节，也有残联的工作人员送上慰问金，街道社区发放节日礼物，开展科普宣传活动。”

对于未婚育的群体，潘小洁特别建议他们一定要做婚前体检或者基因筛查，怀孕期间保持愉悦心情，产后多关注宝宝的成长变化……

不厌其烦地讲述孤独症的知识，最终都是为了“年轻爸妈不必重复我们的老路”。

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随着孤独症儿童的长大，能否真正融入社会，或许是很多人关心的问题。

潘小洁则告诉我了一个案例，她认识一个22岁的高功能孤独症男孩，不仅顺利考取了驾照，找到了工作，还能开几小时的车出门玩、拜访亲戚，几乎和正常人士无异。

关于孤独症患者的内心世界，很多人都觉得是个迷，会把孤独症患者当成傻子、或者精神病对待。

但通过和潘小洁的沟通，观看了孤独症患者的生活记录视频才发现，他们也有自己的喜怒哀乐、情感需求，或是开心地做饭，或是学习洗衣服、在走廊跑跳玩乐，和努力在这个城市生活的我们其实没有什么不同。

*爱心智慧15周年举办的线下活动

3月18日，在康复中心成立15周年的日子，潘小洁特意为孩子们举办了一次踏青活动，玩游戏、寻找宝物、观察大自然，现场的志愿者、大人和小孩都玩得不亦乐乎。

采访结束后不久，苹果老师特意送了我一本名为《我想飞进天空》的书，作者东田直树，也是孤独症患者。

里面这样说道：“我请求你们，那些整天跟我们待在一起的人，不要因为我们而感到有压力。”

看见他们，正视他们，理解他们，才是对孤独症儿童及其家庭最大的支持。